En mars 2017, la Fondation Maladies Rares a lancé son 5ème appel à projet de recherche 2017 « sciences humaines et sociale & maladies rares » en solidarité avec la Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Fondation d’entreprise IRCEM.
En juin 2017 s’est tenu la présélection des dossiers proposés visant à mieux comprendre les conséquences liées à la rareté de la maladie et les impacts spécifiques en termes de handicap et de qualité de vie.
La sélection des projets lauréats, bénéficiant du soutien financier pour une durée de 2 ans, se déroulera en novembre 2017 pour une communication en décembre 2017.
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La Fondation Maladies Rares lance un nouveau projet lié à l’étude des coûts médicaux et sociaux des maladies rares. L’objectif est d’explorer l’impact des pathologies rares à la fois sur les coûts présentés au remboursement et les restes à charge pour les familles (coûts de la prise en charge médicale par poste de consommation, perte de productivité liée aux conséquences pour les patients et les aidants…).
Pour cette étude cinq pathologies rares ont été sélectionnées suivant des situations contrastées (différences en termes de période d’apparition, de délai de diagnostic, de sévérité des symptômes, d’évolutivité, de handicaps associés, de modalités de prise en charge spécifiques, d’appareillage….) :
- syndrome de Marfan,
- atrésie de l’œsophage,
- maladie de Willebrand,
- maladie de Gaucher,
- une myopathie.
Cette étude durera 2 ans et fera l’objet d’un rapport final établi par le groupe de travail.
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